"Το Παιδί δεν Μπορεί να Φάει και Φταίω Εγώ"

Γράφει η Κυριακή Μπλόσκα


Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, η οποία αποσκοπεί σε μία εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους, έφτασε η κατάλληλη στιγμή να ακούσουμε την ιστορία μιας οικογένειας που εδώ και εικοσιένα χρόνια παλεύει με ένα Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ) και να δούμε πώς είναι να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με ένα σπάνιο ΚΜΝ στην Ελλάδα.


Art Institute of Chicago

Η Κ. μας μιλά για την ζωή της από την στιγμή που από Κ. έγινε μαμά και από μαμά του Μ., διατροφολόγος χωρίς πτυχίο. Μέσα από την ιστορία τους μας υπενθυμίζουν το αυτονόητο: Όπου υπάρχει ζωή, υπάρχει ελπίδα.


Ξύπνημα. Χαρτιά με αριθμούς που προκαλούν ζαλάδα. Λίστες με πίνακες διατροφής αραδιασμένες σε στοίβες. Όπου πάει το μάτι. Στο σπίτι, στο αμάξι, στη δουλειά. Κάπως έτσι μοιάζει η ζωή όταν οι αριθμοί καθορίζουν το κάθε ψίχουλο που θα φάει ένα παιδί. Όταν η ζυγαριά γίνεται πιο σημαντική και από την ανάσα του. Όταν το κάθε γραμμάριο έχει την δύναμη να τινάξει όσα ξέρεις στον αέρα. Και ύστερα ύπνος. Θα έλεγε κανείς πως αυτές οι είκοσι τέσσερεις ώρες μοιάζουν βασανιστικά αγχωτικές. Κι όμως είναι η αλήθεια μιας γυναίκας σαν όλες τις άλλες. Είναι η αλήθεια μιας μάνας. Η αλήθεια μιας οικογένειας που παλεύει με μία αόρατη ασθένεια. Μία γενετική διαταραχή τόσο κρυφή που ένας στους ογδόντα χιλιάδες ανθρώπους μαθαίνει να ζει μαζί της.



Όλα ξεκίνησαν τον Φεβρουάριο του 2000.


Κ: Είχα τόση λαχτάρα να έχω ένα δικό μου παιδί. Όταν γεννήθηκε ο Μ. δεν είχαμε ιδέα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Όλες οι εξετάσεις που έκανα όσο ήμουν έγκυος ήταν φυσιολογικές. Ήταν ένα θαύμα. Το έζησα με όλη μου την ψυχή. Είχα μια εύκολη και όμορφη εγκυμοσύνη, σαν να ήμουν στα είκοσί μου. Μόνο κάτι ζαλάδες το πρώτο τρίμηνο αλλά τίποτα το ιδιαίτερο, τίποτα που να μας προετοίμαζε για όσα θα αντιμετωπίζαμε αργότερα.


Πέντε μήνες μετά, άρχισαν οι εμετοί τουλάχιστον δύο φορές την εβδομάδα.

Πρώτο σύμπτωμα: ο Μ. έτρωγε και γινόταν υποτονικός.

Δεύτερο σύμπτωμα: ο Μ. ξεκίνησε να χάνει βάρος.



Χρειάστηκε να περάσουν δεκαπέντε μέρες στο γενικό νοσοκομείο Παίδων για να απαντηθούν τα ‘γιατί’ και η αγωνία έδωσε την σειρά της στο μούδιασμα. Την σκυτάλη πήρε το κενό και έπειτα ήρθε η απόγνωση, μόλις οι γιατροί ανακοίνωσαν πως το παιδί έπασχε από γενετική διαταραχή στον Κύκλο της Ουρίας. Ποια είναι ,όμως, η πραγματικότητα πίσω από τη διάγνωση;



‘Εγώ τρώω, το παιδί όμως δεν μπορεί να φάει και φταίω εγώ’



Κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή. Μερικές είναι ύπουλες, από αυτές που χτυπούν μαλακά την πλάτη στα δύσκολα και σε αφήνουν να πνιγείς. Άλλες σε ρίχνουν στα βαθιά δήθεν για να μάθεις. Όλες, όμως, κατάφεραν και έγιναν σχέσεις ζωής. Τις κουβαλάς σε κάθε βήμα. H αόρατη ασθένεια κληρονομείται από την μητέρα στα αγόρια, πολύ πιο σπάνια στα κορίτσια. Με πραγματικούς όρους, ένας στους τέσσερεις νοσεί, δύο είναι φορείς και ένας εντελώς υγιής. Υπάρχουν ακόμη και περιπτώσεις που μπορεί να εκδηλώσουν συμπτώματα σε οποιαδήποτε ηλικία με αφορμή μία παιδική αρρώστια ή ένα κοινό κρυολόγημα. Η Κ. έτυχε να γεννηθεί φορέας και έτσι απλά έγινε ο μεγαλύτερος εφιάλτης της. Με ιατρικούς όρους, ο οργανισμός του M. δεν μπορεί να μεταβολήσει πρωτεΐνες και χρειάζεται ειδική φαρμακευτική αγωγή μαζί με ειδική διατροφή χαμηλή σε πρωτεΐνη εφ’ όρου ζωής. Με ανθρώπινους όρους, το κάθε γραμμάριο, η κάθε μπουκιά που παίρνει ο M. πρέπει να είναι υπολογισμένη με μαθηματική ακρίβεια.


Αυτό που κανείς δεν υπολόγισε, όμως, ήταν πως ο M. γεννήθηκε ασυμβίβαστος.


K.: Μέχρι και τα πέντε πρώτα χρόνια ήμουν σαν χαμένη. Έκλαιγα κάθε μέρα. Έβαζα να φάω και έλεγα εγώ τρώω, το παιδί όμως δεν μπορεί να φάει και φταίω εγώ. Και δεν έτρωγα ούτε και εγώ. Μέχρι που είπα φτάνει. Άρχισα να διαβάζω ξένα άρθρα, βιβλία σχετικά με τον κύκλο της ουρίας και κάθε μέρα μάθαινα και από κάτι διαφορετικό. Σιγά σιγά έμαθα.



Μετά τον πρώτο πανικό, ήρθε η συνειδητοποίηση.


Τα δύο πρώτα χρόνια ήταν και τα πιο δύσκολα. Ήταν τα χρόνια που ο M. αναπτυσσόταν τόσο γρήγορα που τα φάρμακα και οι δοσολογίες έπρεπε να αλλάζουν σχεδόν κάθε μήνα. Βέβαια τα πιο δύσκολα ήρθαν στην εφηβεία και ήταν από αυτά που σου σφίγγουν το στομάχι για τα καλά. Ουσιαστικά δεν υπήρξε ποτέ μία σταθερή συνταγή, μία καθησυχαστική απάντηση. Όταν πρέπει να μετράς μέρα παρά μέρα πόσο ψήλωσε το παιδί σου και αντί να χαμογελάς που το βλέπεις να μεγαλώνει, τρέμεις. Το κάθε εκατοστό που θα πάρει, το κάθε γραμμάριο που θα βάλει, μπορεί να τινάξει τον οργανισμό του στον αέρα. Χωρίς τις κατάλληλες δοσολογίες, ένα άτομο που πάσχει από αυτή τη διαταραχή μπορεί μέσα σε λίγες ώρες να πέσει σε κώμα. Όσο περισσότερο καιρό βρίσκεται σε κώμα τόσο περισσότερο θα πειραχτεί το νευρικό του σύστημα.


Σειρά έχει η διατροφή. Μια ολόκληρη ζωή μετρημένη με λίστες που κουράζουν το μυαλό σε δευτερόλεπτα. Λίστες που υποδεικνύουν τι ακριβώς πρέπει να τρώει ο M. και σε ποιες ώρες μέσα στη μέρα. Μια διατροφή όπου εννιά στις δέκα τροφές είναι φάρμακα. Ο οργανισμός του βέβαια αποδείχθηκε γεροπαράξενος και σχεδόν οι μισές τροφές που λογικά θα μπορούσε να φάει ήταν απαγορευτικές.


Κάθε μήνα η K. προμηθεύεται από το φαρμακείο ειδικές τροφές, όπως τα μακαρόνια, που ‘κοροϊδεύουν’ τον οργανισμό ότι παίρνει θερμίδες και ενέργεια ώστε να λειτουργεί κανονικά.


Τα μακαρόνια- σκευάσματα




Κάθε δέκα μέρες η ίδια φτιάχνει ψωμί από ειδικό αλεύρι χαμηλής πρωτεΐνης. Η παραμικρή απόκλιση από το πρόγραμμα μπορεί να προκαλέσει αδιαθεσία και εμετό. Έπειτα, ο Μ. πρέπει να μείνει νηστικός για να ξεκουραστεί ο οργανισμός του με νερό και κάποιο σκεύασμα γλυκόζης. Είναι σαν μηχανή που φρακάρει. Με τον εμετό ο οργανισμός μπαίνει σε μηχανισμό άμυνας. Το συντομότερο δυνατό πρέπει να δοθεί κάποιο υποκατάστατο γλυκόζης, για να έρθει ο οργανισμός στα σύγκαλά του, το οποίο και του παραχωρείται για δύο μέρες. Μόνο έτσι μπορεί να λειτουργήσει ξανά.


Κ.: Πρέπει να τρώει οπωσδήποτε μακαρόνια και ειδικό ψωμί που το ζυμώνω εγώ. Έτσι, ο οργανισμός του συγκεντρώνει τις θερμίδες που χρειάζεται σε κάθε ηλικία. Τα ειδικά φάρμακα δεν φτάνουν. Πρέπει ο οργανισμός του να ‘διαβάζει’ ότι παίρνει υδατάνθρακες, δηλαδή ενέργεια, και συγκεκριμένη πρωτεΐνη για να μην απορρυθμίζεται. Να λειτουργεί φυσιολογικά. Είναι πολύπλοκη διαδικασία. Πρέπει να κρατάμε μία χρυσή τομή.



Ειδικό σκεύασμα: Αλεύρι χαμηλής πρωτεΐνης



Το διαιτολόγιο άλλαζε πυρετωδώς.



Κ: Πρέπει να τρώει κάθε τρείς με τέσσερεις ώρες, όπως ένα μωρό. Μικρά γεύματα ανά διαστήματα για να μην κουράζεται ο οργανισμός του. Όταν ήταν πιο μικρός τον παρατηρούσαμε συνέχεια. Όταν πια μπορούσε να μιλήσει έλεγε «μαμά ζαλίζομαι, δεν μπορώ να φάω άλλο» και ξέραμε πότε να σταματήσουμε. Έλεγε «πονάω εκεί» και φρενάραμε αμέσως. Κάναμε δίαιτα στη δίαιτα.



Το ειδικό γάλα του Μ.





‘ Μαμά, τι γεύση έχει το κρέας; ’



Μια ολόκληρη ζωή χωρίς γεύση. Κάποιες τροφές είναι ουδέτερες, άοσμες. Ούτε ζέστη ούτε κρύο. Αυτές είναι από τις καλές. Άλλες έχουν την χαρακτηριστική πικρία των φαρμάκων. Ο Μ. δεν παραπονέθηκε ποτέ. Έτρωγε όλο του το φαγητό κάθε μέρα και ας είχε πάντα την ίδια γεύση.


Κ.: Κάθε φορά που κάτι του κινούσε την προσοχή, το συζητάγαμε και εγώ φρόντιζα να κάνω μικρές αλλαγές στα φαγητά που έτρωγε μέσα στη μέρα. Για να δοκιμάσει αυτό που λαχταρούσε, μέτραγα τις θερμίδες, τις πρωτεΐνες, γενικά όλα όσα έπρεπε να έχει πάρει ο οργανισμός του ημερησίως και άλλαζα τα γραμμάρια για να μπορέσει να φάει ένα ψυχουλάκι, σαν το νύχι, κρέας, αυγό και ό,τι ήθελε να δοκιμάσει χωρίς να επηρεαστεί ο οργανισμός του. Βέβαια έτσι δεν χόρταινε όπως με τα ειδικά σκευάσματα. Τουλάχιστον ένιωθε ότι έτρωγε κάτι που έχει γεύση.



Πάνω από δέκα λεπτά δεν μπορούσες να τον βάλεις σε μια καρέκλα ’


Η διατροφή δεν ήταν το μοναδικό πολύπλοκο ζήτημα στην ζωή της Κ. με τον Μ. Η ασθένεια, μέσα σ’ όλα, επηρεάζει και το νευρικό σύστημα με τα άτομα που πάσχουν να έχουν υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής στην καλύτερη περίπτωση. Στην χειρότερη, το άτομο μπορεί να έχει νοητική και κινητική καθυστέρηση καθώς και εγκεφαλική παράλυση. Η Κ. δεν έκρυψε ποτέ την αλήθεια από τον Μ. Έπρεπε να γνωρίζει τι του συμβαίνει για να συνεργάζονται σαν μία γροθιά.


Κ.: Πιο μικρός δεν καταλάβαινε και έλεγε «μόνο από εσένα τα πήρα όλα;». Στην πορεία στο σχολείο με την βιολογία κατάλαβε καλύτερα τον εαυτό του και συζητούσαμε και έλεγα δεν μπορούσαμε να ξέρουμε ότι κάτι θα πήγαινε στραβά και να το διορθώσουμε.




‘Δεν ντράπηκα να πω ότι το παιδί μου χρειάζεται προσοχή’


Η οικογένεια σιγά σιγά απέκτησε την ρουτίνα της. Κάθε οικογένεια έχει του δικούς της κώδικες επικοινωνίας άλλωστε. Τί γίνεται ,όμως, όταν ο Μ. γυρίζει από το σχολείο; Βοήθεια από γιαγιάδες δεν υπήρχε. Τα πρώτα χρόνια η Κ. είχε προσλάβει γυναίκες για να τον προσέχουν και ήξεραν ακριβώς τι χρειάζεται να φάει και σε ποιες ώρες. Αργότερα, ο σύζυγός της έμεινε στο σπίτι μέχρι ο Μ. να φτάσει τα εννιά. Τότε η Κ. δούλευε κοντά στο σπίτι και μπορούσε να φύγει ανά πάσα στιγμή σε περίπτωση που το παιδί χρειαζόταν βοήθεια.


Κ.: Δεν έκρυψα ποτέ τον Μ. Δεν ντράπηκα να πω ότι το παιδί μου χρειάζεται προσοχή. Μοιράστηκα όλες μου τις ανησυχίες με γυναίκες που δουλεύαμε μαζί, που από φίλες έγιναν σχέσεις ζωής. Έπαιρνα τηλέφωνο όταν ο Μ. γυρνούσε από το σχολείο και του έλεγα «στις δυόμιση θα ανάψεις την ψηστιέρα για δέκα λεπτά». Το έκλεινα. Ξανά έπαιρνα μετά και του έλεγα «τώρα θα βάλεις τόσα γραμμάρια από αυτό την τάδε ώρα και μετά από εκείνη τη στιγμή θα πάρεις το φάρμακο». Ήταν πολύ ώριμος. Πιο συνεπής και από μένα.




‘Θα το πάρω για τη μαμά αλλά εγώ δεν θα το φάω.’



Σε περίπτωση που θα τον άφηναν σε κάποια γιαγιά ή θεία, όλοι είχαν σημειώσεις με αναλυτική λίστα για όσα πρέπει να τρώει με τα τηλέφωνα πάντα σε επιφυλακή. Στο σχολείο, η Κ. είχε ενημερώσει τους πάντες. Αν ο Μ. ζαλιζόταν ή έκανε εμετό δεν θα ήταν μία απλή αδιαθεσία. Στο διάλειμμα έτρωγε πάντα το δικό του ψωμί και λίγο αγγούρι με ντομάτα. Ήταν τα μόνα με ελάχιστη πρωτεΐνη.


Κ.: Δεν ζήλεψε ποτέ κάτι από το κυλικείο. Μάλιστα σε μία γιορτή του προσέφεραν γλυκό και εκείνος είπε «θα το πάρω για τη μαμά αλλά εγώ δεν θα το φάω». Συνεργαζόταν σε όλα. Μπορεί να δυσανασχετούσε ώρες ώρες αλλά τα έπαιρνε και τα δηλητήρια και τα φάρμακα. Όλα. Άλλα παιδιά είναι αντιδραστικά στα τρόφιμα.



Ένα απλό συνάχι απορρυθμίζει εντελώς τον οργανισμό.


Ένα κοινό κρυολόγημα μπορεί να ταλαιπωρήσει τον Μ. και να τον απορρυθμίσει εντελώς. Το μόνιμα χαμηλό ανοσοποιητικό σύστημα κάνει ακόμα πιο βάναυσο τον αγώνα για επιβίωση.


Κ.: Από εμβόλια δεν υπήρχαν θέματα, μόνο κάποιες παρενέργειες το 2010 με τον Η1Ν1. Είχαμε πυρετό και αδιαθεσία για μία εβδομάδα. Όταν αρρώσταινε δεν έπαιρνε αντιβίωση γιατί δεν έπρεπε να ταλαιπωρείται το συκώτι του. Στα δεκαπέντε του, μετά από μία σοβαρή απορρύθμιση, οι γιατροί του χορήγησαν αναγκαστικά αντιβίωση για πρώτη φορά. Μόνο εφόσον η κατάστασή του είναι σταθερή σε περίπτωση κρυολογήματος υπήρχε η οδηγία να γίνεται χρήση αντιβίωσης.


Η πεισματικά απροσάρμοστη ασθένεια φαίνεται πως έχει χρηματίσει το κράτος και θέλει να το κάνει να φαίνεται ανίκανο. Η Κ. έχει χάσει το μέτρημα πια. Εγκεκριμένες συνταγές για την καθημερινή διατροφή του Μ. ξαφνικά σταμάτησαν να εκτελούνται. Οι ιδιορρυθμίες του ταμείου του ΕΟΠΥΥ δεν άφησαν στιγμή την Κ. να βαρεθεί. Αποτέλεσμα: δύο μήνες στα νοσοκομεία όταν ο οργανισμός του Μ. έχασε για πολλοστή φορά την γη κάτω από τα πόδια του.


Κ.: Το 2017 ο ΕΟΠΥΥ άλλαξε τον τιμοκατάλογο όταν ήρθε σε σύγκρουση με τις εταιρίες που διέθεταν τα σκευάσματα και έτσι οι εταιρείες δεν μπορούσαν να διαθέσουν τα σκευάσματα στους ασθενείς. Αυτό μας οδήγησε σε συνεχείς απορρυθμίσεις τους επόμενους 2 μήνες.




‘Οι γιατροί μας στην Ελλάδα είναι μετρημένοι στα δάχτυλα ενός χεριού’


Εδώ και εικοσιένα χρόνια η Κ. ακούει στο τρυφερό όνομα μαμά.

Εδώ και εικοσιένα χρόνια η Κ. και ο Μ. μπαινοβγαίνουν στα νοσοκομεία που πλέον έχουν γίνει δεύτερο σπίτι τους.

Εδώ και εικοσιένα χρόνια τα νοσοκομεία δεν έχουν τίποτα να τους προσφέρουν. Τα παράλογα του συστήματος θα έλεγε κανείς.


Η βιομηχανία των φαρμάκων είναι πιο επικερδής, όταν δεν υπάρχει κάποιο αντίδοτο. Μία ανθρώπινη ζωή είναι μάλλον χάσιμο χρόνου μπροστά στις χιλιάδες ζωές που επωφελούνται από τα κέρδη των φαρμάκων.


Κ.: Τα νοσοκομεία μπορούν να μας χορηγήσουν ελάχιστα σκευάσματα για εμάς σε περίπτωση νοσηλείας. Πρέπει εμείς να ζητήσουμε χαριστικά πέντε, δέκα σκευάσματα όσο είμαστε στο νοσοκομείο. Πριν 20 χρόνια στην Αμερική ζήτημα να υπήρχαν τρία -τέσσερα νοσοκομεία που έκαναν υποχρεωτικά εξετάσεις στα νεογέννητα για την συγκεκριμένη δυσλειτουργία στο ένζυμο. Έρευνες γίνονται αλλά δεν λαμβάνουν έκταση λόγω της σπανιότητας αυτών των νοσημάτων και έτσι η έρευνα δεν χρηματοδοτείται.


Εικοσιένα χρόνια μετά, στην Ελλάδα του σήμερα η Κ. συνεχίζει να παλεύει μόνη σε ένα σύστημα θηρίων. Για την ουσιαστική στήριξη της οικογένεια της Κ. και την μακροχρόνια παρακολούθηση του Μ. απαιτείται συνεργασία παιδιάτρων, διαιτολόγων, νευρολόγων, παιδοψυχολόγων. Η λίστα δεν λέει να τελειώσει. Στην Ελλάδα, γιατροί ενηλίκων δεν έχουν εκπαιδευτεί για την περίπτωση του Μ. Οι μόνοι παιδίατροι που μπορούν να τον αναλάβουν είναι μετρημένοι στα δάχτυλα ενός χεριού.


Ο Μ. είναι ιδανική περίπτωση.


Δεν παραπονιέται, έχει την Κ. βράχο και πορεύονται παρέα. Ο Μ. είναι ιδανική περίπτωση.


Γεννήθηκε στην Αθήνα.


Η ασθένεια βέβαια γίνεται στενός κορσές και σε οικογένειες που κατοικούν σε νησιά. Αποκτά σχέση ζωής με οικογένειες που δεν έχουν γιατρούς δίπλα τους. Εκεί, δεν είναι λίγα τα παιδιά που κρατιούνται στη ζωή με μηχανήματα. Η Κ. βρήκε την σανίδα σωτηρίας και γαντζώθηκε για τα καλά. Οι υπόλοιποι χαροπαλεύουν μονάχοι.



Κ.: Υπάρχουν πάρα πολλές περιπτώσεις από οικογένειες που μένουν εκτός Αθήνας, στα νησιά. Εκεί υπάρχουν περιπτώσεις σε πολύ άσχημη κατάσταση με παιδιά με ρινογαστρικούς καθετήρες, με γαστροστομίες ή με ολόκληρα μηχανήματα να τα υποστηρίζουν.



‘Οι γιατροί το είχανε ξεγράψει το παιδί’


Μάρτιος του 2015. Εφηβεία. Στα δεκαπέντε τα αγόρια έχουν ήδη γίνει σωστά παλικάρια. Μπάσα φωνή, απότομο ύψος. Το πρώτο χνούδι που μοιάζει με μουστάκι. Γέλια. Ανεμελιά. Στα δεκαπέντε ο Μ. απέδειξε σε όλους πως ήρθε για να μείνει. Στα δεκαπέντε του έπεσε σε κώμα τρίτου σταδίου. Από αυτά που είτε δεν ξυπνάς ποτέ, είτε ξυπνάς άλλος άνθρωπος.


Κ.: Πρώτη φορά ανησυχήσαμε τόσο. Οι γιατροί το είχανε ξεγράψει το παιδί. Από ένα απλό κρυολόγημα και την απότομη αλλαγή βάρους και ύψους. Τον έβλεπες με ανοιχτά μάτια και δεν επικοινωνούσε. Οι γιατροί πίστευαν ότι στην περίπτωση που θα ξυπνήσει, θα έχει πάθει εγκεφαλοπάθεια. Μετά από μία βδομάδα ξύπνησε. Όταν έπρεπε να μπαίνει στο νοσοκομείο σχεδόν κάθε δύο μήνες για ενάμιση χρόνο λόγω των απότομων αλλαγών της εφηβείας γύρισε και είπε για πρώτη φορά «μόνο σε μένα συμβαίνει αυτό ρε γαμώ το»; Ήταν καλό που το έβγαζε από μέσα του.



Μία νέα αρχή: Φοιτητική ζωή και ενηλικίωση


Ο Μ. βγήκε για άλλη μία φορά νικητής. Μόνο που αυτή τη φορά δεν κέρδισε τον θάνατο, αλλά μία θέση στο πανεπιστήμιο. Ακολούθησε το ένστικτό του και αποφάσισε να σπουδάσει τμήμα Επιστήμης Φυτικής Παραγωγής στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.


Η λαχτάρα της Κ. είναι ο Μ. να γνωρίζει ακριβώς τι χρειάζεται ο οργανισμός του. Μέχρι τώρα γνώριζε μηχανικά τις δοσολογίες. Εικοσιένα χρόνια τώρα, δεν έχει περάσει μέρα που η Κ. δεν έχει υπολογίσει τη διατροφή του Μ. Πλέον, τα συζητάνε παρέα και μαζί της βλέπει και ενημερώνεται πιο ουσιαστικά, ώστε από το πιο απλό φαγητό έως το πιο πολύπλοκο να ξέρει με ακρίβεια τι πρέπει να πάρει.


Κ.: Παρ’ όλο που είναι στα 21 ακόμα δεν έχει πάρει αυτό το πράγμα εξ ολοκλήρου πάνω του. Εγώ θα ησυχάσω όταν μάθει την λειτουργία με την διατροφή του. Τι πρέπει να προσέχει, τι να αποφεύγει, πώς να τα υπολογίζει, να είναι σίγουρος ότι λειτουργεί σωστά. Αυτά ακόμη δεν τα έχει πάρει πάνω του.


Η Κ. και ο Μ. μας διδάσκουν πως οι ίδιοι καθορίζουμε την ζωή και όχι μία ασθένεια. Όσο σκληρό καρύδι και αν είναι. Εξάλλου, πάντα υπήρχαν καρυοθραύστες. Και ο Μ. μας έχει δείξει ότι είναι μαχητής «όχι απλά στα δύσκολα, ακόμα και στα τελειωμένα του».



Όπου υπάρχει ζωή, ε υπάρχει και ελπίδα!


Η ασθένεια δεν σταμάτησε τα όνειρα του Μ. Ίσως να έδωσε μία μικρή κατεύθυνση, αλλά δεν κατάφερε να τα καθορίσει. Και αν περάσει κανείς από το σπίτι τους, δεν θα θυμάται τα φάρμακα και τις ζυγαριές. Ούτε τις δοσολογίες και τα νοσοκομεία. Τα λουλούδια στην γκρίζα Αθήνα πάντα κερδίζουν τις εντυπώσεις. Ακόμη και το μπαλκόνι τους φωνάζει το πιο όμορφο μήνυμα. Τα λουλούδια του Μ. μας βροντοφωνάζουν το αυτονόητο με τον πιο απλό τρόπο: όπου υπάρχει ζωή, ε υπάρχει και ελπίδα!


*Ο Σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα ,Κρίκος Ζωής, βρίσκεται στην Θεσσαλονίκη και χαρακτηρίζεται από την κοινωφελή, φιλανθρωπική δράση του.

*Για την παρακολούθηση της διημερίδας που διοργανώνει ο Κρίκος Ζωής ‘Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το Δικό σου Σπάνιο Νόσημα Κοινός μας Αγώνας! ’ το Σάββατο 06 /03/ 2021 (17:00-20:00), και την Κυριακή 07/03/ 2021 (11:00- 13:45), ακολουθήστε το παρακάτω link: https://www.livemedia.gr/krikos21


Στηρίξτε τον Κρίκο Ζωής και επισκεφτείτε τις σελίδες του:

https://www.krikoszois.gr/imds

https://www.facebook.com/krikoszois/

283 προβολές0 σχόλια